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2月19日緩和ケア症例検討会から ④

2020/03/23

令和2年2月19日

佐賀県医療センター好生館・緩和ケア症例検討会から

遺族の体験発表 ④

私の夫は、2018年4月30日に胆のうがんで亡くなりました。がんと診断される2~3年前くらいより、腺筋症疑いと言われ、半年に1回CTを撮っていました。全く動く気配はなかったのですが、その半年の間に突然進行し始め、転移をし、手術することは出来ませんでした。

 私は夫の前にも両親を二人ともがんで亡くしており、がんの怖さというものを知っていました。治療は苦痛を伴うものばかりで、闘うつもりがなくても、つらい闘病生活になることも理解したうえで、ただただがんに抗ってやろう、抵抗してやろうと思いやってきたように思います。

 主治医の先生にお願いして通常の抗がん剤治療、放射線治療に加えて、免疫療法、陽子線治療、温熱療法等、考え付く限りの治療をさせていただきました。最後に入院したのは2月の終わり、ちょうど今ぐらいの頃で、まだ寒い時期でした。

 自宅に帰れなくなるとは考えてもいなかったのですが、その重い状況に職場に無理を言って休みをもらい付き添いをしました。ただ眠っている姿を見続けるだけのこともあれば、夜中に何度も起こされ眠れない時もあり、夫が食事を食べれなくなると一緒に食事がのどを通らなくなりました。病院という閉ざされた空間で過ごす中でも時間は流れ、桜が咲いて、散っていきました。世の中は暖かく明るくなっていっているのに、季節にも取り残されていっているような気持になりました。

 そんな頃、臨床心理士さんや緩和ケアスタッフの方々が優しく声をかけてくださっていたのですが、それらに対し、「あなたには、私の気持ちはわからないでしょう!!」という気持ちになり、同じ経験をした人と話がしたいと思うようになっていきました。

 

 りんどうの会については、当時私の姉妹が調べてくれて、すぐにその存在を知りました。ですが、すぐに足を運ぶことは出来ませんでした。理解はしていても、大切な人を失うということは、想像以上に重く、こんなに辛いことがあるのかと思うほどに、寝て起きても覚めない夢のような、夫のいない現実を受け入れられず、どうやって生きて行ってよいのか分からなくなりました。夫の面影を追わずにはいられず、逆に思い出のありすぎる自宅には帰ることがつらくなり、苦しくて顔を上げられず、下ばかり向いていたように思います。意を決してようやく会に参加したのは、四十九日が過ぎた頃でした。

 りんどうの会は治療機関ではないので、1回参加したからといって直ぐに気持ちが癒される、落ち着くというものではありません。同じがん患者の遺族といっても、がんの種類や取り巻く環境も、全て違う人たちの集まりです。静かに話を聞くだけ、慰めや励ましの言葉もないです。共通することは、同じ辛い経験をしたということ、辛い思いを抱えているということです。それだけで、自然と話が出てきます。気持ちを共有することが出来ます。それまでは全く知らない人たちでした。イベント等に一緒に参加し、ゆっくり時間をかけて話をしていくことで、これ以上はない仲間になっていきました。

 

 私の気持ちの中でも少しづつ変化があり、入院中の辛い時期しか思い出せずに泣いてばかりだったのですが、ある日星空を見上げながら歩いている時に、ふと「あの人もあの世で一緒に歩いているのかなぁ」と思いました。まめな人でしたから、旅行など出かける時はいつも綿密に計画をたて、メモを書き出していました。そんなことを思いだし、それに思い至った時にふいに「あの人のことだからあり得る」と現実味を帯びて感じるようになりました。今はあの世を歩き回って下調べをしているのではないか。私があの世に行った時に道案内が出来るように・・。それならば私もあの世で再会した時に、お互いにどうだったよと話が出来るようにしたいと思いました。

 それから徐々に外に目を向けられるようになっていったように思います。

 初めの1年はどうしても前の年の出来事と比べてしまい辛く思うこともありました。車で一人になった時、テレビに映る仲睦まじい老夫婦を見た時等涙が出る時もありました。ですが、夫の写真に囲まれて生活する中で、私に見せてくれていたのはいつも笑顔だったんだなと感じられるようになっています。

 今は、りんどうの会は、私にとって唯一の楽しみとなっています。

2月19日緩和ケア症例検討会から ③

2020/03/16

令和2年2月19日

佐賀県医療センター好生館・緩和ケア症例検討会から

遺族の体験発表 ③

私の夫は6年前に胃がんで亡くなりました。最愛の人を失う気持ちは、どんな言葉を使っても決して表現できません。泣いても泣いても涙は枯れませんでした。自分でも抱えきれない思いを、持っていく場所もありませんでした。

 

誰かに聞いてほしいけれど、身内の人間、とくに自分の母親には、元気な姿を常に見せなければ、という強迫観念があります。一度、泣きながら姉に電話したことがありましたが、励ましや姉自身の経験談が返ってきて、心が癒されることはありませんでした。

友だちに話しても、やはり気を遣うこともあるし、何より、私が一番大切にしたいと思っていること(私と夫の間で交わした会話や、夫婦の思い出)などには、家族以外には触れてほしくないという思いがあり、すべてを吐き出すことはしませんでした。

また、夫と親交の深かった方々との交流だけは、唯一安らげる時間でしたが、その方たちと共有できるのは夫の生前のことだけで、死後の辛すぎる思いはやっぱり話せませんでした。

結婚記念日、誕生日、息子の就職など、本来なら家族で祝いたかった日や、命日などの悲しい日にも、一人で思いを馳せるしかありませんでした。「嬉しいよね」「悲しいよね」「そうだね」と語り合える夫はもう居ません。

 

時間とともに悲しみが薄れるわけもなく、眠れない、眠っても嫌な夢ばかり見てしまう、些細なことに過剰に反応して迷惑をかける、何にもやる気がでないなど、苦しみは募る一方となり、医療機関を頼ってみようと考えました。カウンセラーや精神腫瘍科医をネットで検索するうちに、この遺族会に出会いました。藁にもすがるような思いで訪れた私を、メンバーの方々は温かく受け入れてくださいました。

遺族会のサロンでは、その時に話したいことを、自分のペースで話せます。それを、最後まですべて聞いてもらえます。返事はなくても、共感してもらっているのが伝わってきます。

身内にも友人にも分かってもらえなかったことが、りんどうの会では全て分かってもらえたような気がしました。そして、心の奥底でずっとよどんでいた思いを、話したい、聞いて欲しい、という気持ちになり、話せば共有してくれる仲間がいるという安心感が生まれ、話してよかった、という満足感が得られるようになりました。

ここは私にとって一番の安らぎの場になっています。

2月19日緩和ケア症例検討会から ②

2020/03/09

令和2年2月19日

佐賀県医療センター好生館・緩和ケア症例検討会から

遺族の体験発表 ②

平成21年9月30日、5年間の闘病ののち夫は旅立ちました。

副腎がんを宣告されてから、治療方法を自ら選択し納得をして最後まで頑張っていました。5年間の後半は自宅に居て、抗がん剤の副作用はありましたが寝付くことなく、辛さを口にすることなく、生活を楽しんでいる様子さえありました。一分一秒でも長く生きて欲しい・・・本人は勿論、家族の願いも叶わず別れの日は来ました。

 とうとう来てしまった・・・今日なのだと動揺していたのを思い出します。

 亡くしてからというもの、喪失感というか、想像以上のものがありました。闘病中は死後のことなど口にすることは出来ず、頑張っている姿を見れば尚更でした。悲しくて、こんな悲しいことがあるのだと・・いつまで続くのかと、いや自分は正常なのだろうか、大丈夫なのだろうかと思い悩む日々でした。

 本屋の精神医学のコーナーで、自分と同じ気持ちのものはないものかと読み漁る、ニュースで流れる、他のものと悲しみを比べたりと全く気持ちは落ち着きませんでした。

 そんな中、目にしたのががん遺族の会佐賀りんどうの会の新聞記事。最初扉を開けるときは勇気がいりました。代表の「話したくないときは聴くだけでもいいですよ」の言葉に背中を押されたのも確かです。

 その頃は会員の方も少なくて、話の後の静かな部屋が少し重たく感じたこともありましたが、これまで心の中に溜まっていた思い悩んでいたことを打ち明けました。残された子ども達や家族にも言えなかったことを初めて話せる場所でした。それに共感して、私にもあったとうなづいては涙を流してくださる会員の方。回を重ねるごとに今日はあれを言おうこれも言おうと考えている自分がいました。

 仕事の疲れで、今日はもう行くのはやめようと思いつつも足が向いている。帰路は何となく心が軽くなり、行ってよかったと笑顔の自分がいる。

 入会して6年目に入り、これまで様々な活動やイベントにも参加させていただきました。体験発表では多数の方々に話をして聞いてくださったということが、自分の中でとても整理するすることが出来たように思います。

 会員の方からの素敵な言葉、「天国にいる旦那さんに良いお土産話を持っていけるように、笑顔で生きましょう」と。本当に心からそう思う今日この頃です。

2月19日緩和ケア症例検討会から ①

2020/03/02

令和2年2月19日

佐賀県医療センター好生館・緩和ケア症例検討会から

遺族の体験発表 ①

 

37歳の夫を26年前にわずか3か月の闘病の後、スキルス胃がんで看取りました。

専業主婦だった私は8歳、5歳、生後8か月の3人の子供を抱え大きな悲しみの中、途方に暮れました。

その頃はまだ、緩和ケアやインフォームドコンセントなども浸透しておらず、ましてやグリーフケアなど全くありませんでした。

夫のいない時間を生きていくことが辛すぎて、死んでしまいたいと思いましたが私がいなくなれば両親を失うことになる子供の事を思うと、それも出来ず本当に辛い日々を過ごしていました。親や、兄弟、友人などの前では心配を掛けまいと明るく振る舞っていましたが心の中は孤独一色でした。人と会うこと、出かけることも少なくなり2年ほど引きこもりに近い状態で過ごしましたが、子供達の成長をみているとこれではいけないと思うようになりました。友人の勧めもあり自分のような家族に寄り添える看護師になりたいと41歳で看護学校に入学し45歳で看護師になり緩和ケア病棟で働き始めました。

終末期の患者さんに付き添っておられた家族がやがて遺族になられ、あの頃の私と同じように苦しんでおられました。鹿児島でグリーフケアサロンを立ち上げ、ひと月に2回、昼と夜に開催しておりました。

ドアの向こうにどんな人が待っているのだろうかと思うと、初めて遺族サロンのドアをノックすることはハードルが高く、案内の新聞の切り抜きを半年以上、もっておられ、やっと来られた方もいました。

「こういう場があることを知らなかった。もっと早く来れば良かった。」との声も聴かれました

大きな病院、主に緩和ケア病棟のある病院では1回/年、遺族の会を開催しているところもあります。病院のスタッフによるグリーフケアは亡くなられた患者さんへの共有する思い出話など出来て良いと思います。

でもグリーフケアは医療者でも難しい分野であり「身内を亡くしたことが無いから遺族の気持ちがわからない」、「どう対応してよいか、又なんて声を掛けて良いかわからない」との声も多く聞かれます。医療現場は日々の業務に追われ大切なケアだと認識はしていてもなかなか、出来ていないのが現状だと思います。

医療者の方がグリーフケアに関心を寄せて下さり、がん遺族による遺族サロンがあることも伝えて頂けたらと希望します。

第65回緩和ケア症例検討会から

2020/02/21

19日に行われた佐賀県医療センター好生館での緩和ケア症例検討会
「がん遺族のグリーフケア」お陰さまで無事に終了しました
当初は60分で終る予定でしたが
会場の反応を感じてつい熱が入り過ぎてしまい
10分ほどオーバーしてしまいました
ちょっぴり反省です
  
80名程の方にご参加頂きました本当にありがたいことです
医療関係者でもない私や会員の方々の体験談を熱心に聞いて頂きました
質問や名刺交換もさせて頂きました
  
これを機会にしてグリーフケアが必要な方々に広まって
医療関係者の方々と協働して心のケアを行うことが出来れば
本当に素晴らしいことです
  
私が勉強し実践し体験して来たグリーフケアについて話をする機会を頂いた
好生館の関係者の方々に感謝です
 
そして今回の講話での反省から次の機会に向けてパワーポイントを作り直し
コンパクトで分かり易いようにと早速資料編集をしました
  
今も本当に多くの遺族の方々がグリーフケアを必要とされています
出口の見えない悲しみに心を閉ざしている遺族がいます
数少ない遺族会がここにあることをお知らせ頂きたいと思います
悲しみが癒えて来て笑顔が戻る日のお手伝いが出来ればと思っています
  
今回は本当に貴重な経験でした
ありがとうございました

(会員の方々の体験発表も随時お届けします)

活動報告2020年2月のこと

2020/02/09
今月の19日に
佐賀県医療センター好生館で発表する
第65回緩和ケア症例検討会の内容について
りんどうの会の会員のみなさんとの打合せを行いました
 
とても良い時間で
打合せがまたグリーフケアの実践でした
自分の悲しみを振り返ることで
またひとつ前に進むことができます。
 
検討会の中では
会員の方々の体験談を交えながら
私たちが実践しているグリーフケアについて
概ね60〜70分ほどお話をさせていただきます
 
一般公開ではないので
皆さま方にご案内することは出来ませんが
グリーフケアとりんどうの会に興味や関心のある方がいらっしゃいましたら
別途お話しさせて頂きたいと思っております
 
ご連絡をお待ちいたします

1月の思い

2020/01/05

今日(1月5日)は父方の祖母の祥月命日
昭和39年1月5日66歳でした
私が小学校5年のこと(11歳)
実に56年前の出来事です
 
平成23年1月28日は
妻の祥月命日、9年前でした
そして翌年の1月28日に
ユリが脱走して大怪我を負いました
 
また、平成24年1月13日には
母方の叔父が、お風呂で突然死
好生館の救急センターで
蘇生作業の終了にサインをしました
 
一人ぼっちの生活に
終止符を打つことが出来たのも
4年前の1月です
 
そして今、高齢犬になったユリが
神経障害で看病を受けています
この寒い季節になって
いろんなことが思い出されます

ルミナリエ点灯式に寄せて」(2019)

2019/11/27

こんばんは、両親をがんで亡くした、がん遺族の会佐賀・リンドウの会の古賀です

読み上げる前に、先ず要点をまとめました。

* 精神疾患の父とアルコール依存症の母

* 負債と家族の生活

* 両親のがん

* 気持ちの変化とりんどうの会との出会い

感謝の気持ちを聞いてください。

 

父は妄想で対人関係が上手く行かず転職と入院の繰り返し

カッとなると刃物で威嚇と暴力

母はやるせない気持ちから、私が中学生のころからお酒をあおる日が続きました

家族6人、新築の家に引っ越し家族団らんの時期もありました

そんな中、父の転職が始まり、仕事熱心な母でしたが

生活苦に会社のお金に手を付けて解雇

アルコール依存症が悪化し金融機関より取り立てが続く日々

家族崩壊のものすごい状況でした

 

アルコール依存とその副作用で転倒を繰り返し脳挫傷やケガ

暴れわめく姿、パトカーや救急車は日常茶飯事の事

結婚していた私は、両親と絶縁を決めましたが

母から会社に無数の電話や押しかけが始まり、真夜中も母の搬送などで

眠れぬ夜が続きます

そんな両親に、私も妻も壮絶な憎しみと怒りを感じていましたが

母の私に対する執着心は凄いものでした

 

両親を楽にしてあげたいという一心でアルバイトを掛け持ちしても

その仕送りもお酒に代わっていく日々はやるせない気持ちでした

あの頃はやるせなかった!

しかし、あることを切っ掛けに返済を済ませることが出来少し落ち着いてきたそんな頃

両親のがんが見つかりました

 

父は9年前、前立腺がんステージ4が見つかりましたが

治療放棄や過去の手術箇所の癒着が重なり入院した後も転倒して下半身不随になりました

痩せ細り精神疾患の父でしたが入院して仏様のようになりました

「いつもありがとう」と優しい父に変わり、安らかな眠りにつきました

どうして、お父さんは、最後を感謝の気持ちで迎えることが出来たのかな?

 

母は、3年前に脊椎に血管肉腫ができ、余命二か月と申告されました

下半身から上半身不随となり、緩和ケア病棟へ移り闘病から1年後に最後を迎えました

父に対する後悔の気持ちもあり

お母さんと出来る限り寄り添えるように頑張ったつもりだよ

 

私は父の生前に、楽しく会話をした経験や覚えが少なくて

入院生活後に弱っていく姿を目のあたりにし

親孝行が出来ればとの思いで手を尽くしましたが時すでに遅く後悔が残りました

お父さん、ごめんね!

 

母は施設に入るとアルコール依存症は治まり、毎週通院がてら一緒にお出かけしたね

早6年

阿蘇と柳川下りの一泊旅行、飛んで喜んでいる写真が遺影となりました

お母さん楽しかったね

 

良い思い出がなかった実家を解体整理したところ宝物が出てきました

私の育児記録と父が家族にあてたラブレター・・父の手日記

私が生まれた日、

「元気な男の子が産まれ妻は大喜び、長女と次女と一緒に病院に行き

 先生から男児出産の報告を聞いて大喜び」したと書いてあります

父からのラブレターを見た私は、本当は両親から本当に愛されて育てられたことを知りました

我慢していた感情が一気にあふれ出し、泣き崩れ心から感謝の気持ちと幸せでいっぱいになりました

 

嬉しかったよ、お父さんお母さんありがとう

あんな親にはなりたくないという一心で仕事をしていた私

でも、それは間違いで立派な両親がいたから今、子・孫に囲まれて幸せに過ごしています

私の妻も共に寄り添い我慢してくれました

 

母が闘病中に疲れ果てたりんどうの会と出会い、会員の方々の辛い経験をお聞きし感銘を受けて

りんどうの会に参加することになりました

話を聞いていただき、心が少し軽くなったのを覚えています

愛する人を亡くした辛い気持ちを、一歩踏み出して語ってみませんか

ここには寄り添える方々がいます

 

最後に

辛い時期は何十年と続きいっぺんに変わるものでは無いかもしれません

ただ、乗り越えた後その先に、本当に大切なことに気づきを得て、余生に活かせる時が来るのだと信じます

お父さん

お母さん

空の上で仲良くしているかな

色とりどりの空を見上げて、これからも一緒に生きていくからね

ご清聴ありがとうございました

それでは、ルミナリエに点灯したいと思います・・点灯!!

(古賀正司)

ルミナリエ点灯式に寄せて(2018)

2019/10/18

リレー・フォー・ライフ・ジャパン2018佐賀、ルミナリエ点灯式(岩永淳子さん)

 

皆様こんばんは

グリーフケア・サロンりんどうの会・がん遺族の会佐賀会員の岩永と申します

リレー・フォー・ライフ・ジャパン佐賀2018ルミナリエ点灯式に向けて

私のメッセージを読ませて頂きたいと思います

どうぞ、聞いていただけると嬉しいです

4回目となるリレー・フォー・ライフ・ジャパン佐賀ルミナリエの前で

メッセージを読むこととなり、一番驚いているのは夫でしょう

今、あなたはどこにいますか?

ここ、ドン3の森に来ているのでしょうか・・・?

きっと木の上にでも座って微笑んでいるような気がします

 

「リレー・フォー・ライフ」この言葉を知ったのは2008年だったでしょうか

翌年に福岡で開催されるという新聞の記事でした

何か気持ちが前に向くような・・

それまで閉じこもっていた心が広がるような予感がしたものです

当時、夫は腎臓の横にある副腎がんと闘って4年が経過していました

元気に働き、スポーツを楽しんでいた日々が突然がんの宣告に生活は一変しました

情報も少ない中、同じがんで戦っている人が居るかもしれない

治療や薬は?自ら病院を探し求めて診断を仰ぐ日々でした

そんな時に目にした記事、リレー・フォー・ライフ福岡

がんの話ができる場所、何度も読み返していました

しかし、一緒に訪れることは叶わず、2009年9月30日旅立ってしまいました

 

翌年2010年9月18日海の中道海浜公園、私はこの日を忘れることはないでしょう

やっと訪れることが出来た、その地はルミナリエが優しく灯り

あちらこちらで笑顔や笑い声が聞こえ、

夫の写真を胸に一人居てもあたたかい気持ちに包まれる場所でした

これまでの事、夫のことをたくさん話しました・・

自分のことのように聞いてくださるスタッフの方に心が打たれました

 

そして、この佐賀の地で開催される様になり沢山の方々との出会いがありました

また、7年目となるグリーフケアサロンりんどうの会

同じ体験をし、それぞれが数えきれない悲しみを抱えていても

思いを分かち合い気持ちに寄り添いながら、少しづつ前へと向いて行くことが出来る気がします

当時学生だった2人の娘たちも自分の居場所を見つけ母となり

去年、父の命日より少し早い9月25日には初孫が誕生しました

良きおじいちゃんになったであろう夫を思う時、またこみあげてくるものがありますが

周りの方のおかげで、ここまで来ることが出来ました

 

最後に、リレー・フォー・ライフ・ジャパン佐賀の実行委員であった本島克子さん

また、2011年初めてのリレー・フォー・ライフ熊本の会場で

独り座っていた私に声をかけてくださった、大分のナミヘイさん

7月、8月と旅立たれてしまわれました

貴方がたの優しい笑顔は忘れることはないでしょう

本当に感謝の気持ちでいっぱいです、ありがとうございました

心よりご冥福をお祈りいたします

 

皆様!ルミナリエに点灯したいと思います・・「点灯」

 

* 次回は2019点灯式の、古賀さんの朗読を紹介します

新聞に掲載されました

2019/09/12

今日の佐賀新聞の「opinion」に私の投稿が掲載されました

新聞記事の写真では読みにくいと思いますので

原稿をそのまま掲載します。

 

私は、2011128日に妻を大腸がんで見送りました。妻59歳、私は58歳でした。32か月の闘病生活で最後は好生館の緩和ケアでその生涯を終わりました。

どうしようもない悲しみの中でもがき苦しみ、毎晩酒におぼれる生活の中で、遺族会を立ちあげないかと声をかけてもらい、がん遺族の会「りんどうの会」を立ちあげました。会の目的は、遺族に寄り添いながら、心の奥底にある深い悲しみを癒すこと。すなわちグリーフケア(悲嘆回復)を実践することです。

ともすれば「頑張ってね」と声をかけがちになりますが、悲しみの中で、もう精いっぱい頑張っているのに、これ以上はもう頑張れないという遺族の気持ちに寄り添い。もう頑張らなくていいよ、泣いてもいいよ、ありのままに悲しみを出していいんだよ。ここにはそういった仲間がいるんだよ。そんな場を作ることが、とても大切なことだと思って、遺族サロンを続けてきました。

私も遺族の一人として、サロンの中でたくさんの涙を流すことができました。

今は悲しみの中にいても、いつか笑顔が戻る時が来ます。自分のために一緒に涙を流してくれる仲間がいることが心の支えになって前に進むことが出来ます。

でも、それは亡くなった愛する人を忘れたということではなく、悲しみを忘れたということでもありません。心の中に悲しみの居場所が出来たということです。だから、何かの拍子に悲しみがひょっこりと顔を出して、涙が出る時があります。

そんな仲間たちと一緒に、悲しみの講演会を開催したり、リレー・フォー・ライフにも参加しました。悲しみの中でも、少しづつ前に進むことが出来るのも、そういった仲間がいるからこそです。

一人で悲しみに暮れている方がいらっしゃいましたら、是非りんどうの会のドアをノックしてください。遺族の方にやさしい場所があることをお伝えください。りんどうの花言葉は、「君の悲しみによりそうです」。